El servei de suport psicològic a pacients amb ELA de Son Llàtzer compleix un any
L’Hospital Universitari Son Llàtzer va incorporar ara fa un any un servei de suport psicològic a pacients amb esclerosi lateral amiotròfica (ELA) i els seus familiars. Durant aquest any s’han centrat en detectar i abordar de forma primerenca les dificultats i necessitats a nivell emocional i psicològic.
Els objectius del psicòleg clínic en la consulta multidisciplinària d’ELA són intentar mitigar l’impacte psicològic de la malaltia en la persona i en el seu entorn, acompanyar les persones i als seus familiars durant el procés, així com fomentar estratègies d’afrontament i facilitar la comunicació de la informació entre la persona, la seva família i l’equip professional.
L’any 2016, l’Hospital Son Llàtzer va posar en marxa la consulta multidisciplinària per a pacients amb diagnòstic d’ELA, en la qual se’ls garanteix una assistència mèdica especialitzada completa.
L’ELA es caracteritza per la degeneració progressiva de les neurones motrius a l’escorça cerebral, al tronc de l’encèfal i a la medul·la espinal. La conseqüència és una debilitat muscular que avança fins a la paràlisi i amenaça l’autonomia motriu, la comunicació oral i la deglució, ja que en progressar queden afectades diferents regions corporals.
Durant els primers anys de desenvolupament i segons el grau d’afecció, els símptomes són la debilitat o feixuguesa en caminar, la fatiga crònica i la dificultat per coordinar les mans i les cames. Posteriorment apareixen problemes en la parla, impossibilitat per caminar i per agafar qualsevol objecte i dificultat per respirar o per menjar, entre d’altres. El pacient necessita cada vegada més ajuda per fer les activitats de la vida diària, torna més dependent i habitualment mor per insuficiència respiratòria en un termini de 2 a 5 anys, tot i que en el 10 % dels casos l’índex de supervivència és més alt.
L’ELA afecta aproximadament a cent persones a les Illes Balears, mentre que a tot l’estat hi ha uns quatre mil casos. Cada dia, a Espanya, moren 3 persones a causa de l’ELA; cada dia es diagnostiquen 3 nous casos, la qual cosa representa una incidència mitjana d’1,6 casos per cada 100.000 habitants. Aquest malaltia afecta especialment persones d’edat compresa entre els 40 anys i els 70, més sovint en els homes i entre els 60 anys i els 69.
Actualment, aquesta consulta multidisciplinària està integrada per diferents especialistes: neurologia (Dra. Usón), pneumologia (Dr. A l’Nakeeb i Dra. Macià), rehabilitació (Dra. Monleón) i endocrinologia i nutrició (Dra. Olivares). També formen part de una infermera de neurologia (Carmen Lara), una infermera gestora de casos que es coordina amb els companys d’Atenció Primària i una neuropsicòloga (Aina Sastre) que proporciona suport psicològic tant als pacients com als familiars que ho necessitin. Així mateix, disposa de l’ajuda de l’Equip de Suport d’Atenció Domiciliària (ESAD), que ofereix un programa de cures pal·liatives als pacients que estan en fases avançades de la malaltia.
La consulta atén una vegada cada mes; des que es va crear, a començament de 2016, ha atès un total de trenta-nou pacients, que la visiten cada tres mesos. Fins ara l’experiència per a ambdues parts ha estat positiva, ja que es proporciona un abordatge integral als pacients, que inclou el tractament farmacològic i suport funcional respiratori i nutricional. Abans havien d’acudir a la consulta de fins a tres especialitats diferents, amb les proves corresponents, i ara el mateix dia són atesos en quatre àmbits: neurologia, pneumologia, rehabilitació, nutrició i psicologia.
En l’actualitat es està realitzant un seguiment de la funció pulmonar del pacient mitjançant ecografia del diafragma i s’està posant en marxa un estudi de relació entre mesurament de massa muscular amb impedanciometria i mesurament ecogràfica de múscul recte anterior
Té molta d’importància la informació aportada als familiars i a les persones cuidadores relacionada amb les fases de la malaltia, les complicacions que presenta, els controls necessaris i les opcions terapèutiques per part dels especialistes que participen en el seguiment de la malaltia.